50%

衷心要求青少年父母的遗传条件

2017-04-12 00:01:36 

经济

患有罕见疾病的女孩的父母鼓励人们为靠近他们心灵的慈善机构筹集现金

New Moston Parkfield Road的Cath和Colin Stone是16岁的Helaina的父母,他患有Costello综合症

Helaina身高不到四英尺,是世界上第23位被诊断患有这种疾病的人,这种疾病会影响生长,行为问题和外表

慈善机构Jeans for Genes最近授予国际科斯特洛综合症支持小组 - 由石头建造 - 获得13700英镑的补助金,用于建立第一个受该疾病影响的儿童的英国休养所

该集团拥有170多名成员

现在,Cath和Colin相信现在是时候回馈慈善机构,并希望人们去上班或上学以换取捐款

10月1日星期五,Jeans for Genes Day,小学和社区组织将参加此次活动

为慈善机构募集的所有资金将用于为受遗传性疾病影响的儿童和家庭提供重症监护和支持服务,以及对这些疾病的持续研究

科林说:“基因牛仔裤鼓励我们永远不要放弃看孩子,而不是条件

”十六年前,人们对科斯特洛综合征知之甚少,但今天的孩子得到了更好的治疗,更有可能得到治疗和新的治疗方法

“这与遗传牛仔裤的帮助和支持有很大关系

” Helaina在四岁开始学习Gorton的Melland High特殊学校

她将留在那里直到她19岁,之后她想上大学并最终与孩子们一起工作

这位勇敢的年轻人不会让这种综合症阻止她

她尽可能地活跃,并且还获得了青铜公爵铜奖